我是一个耐多药的结核患者，写本文时还有一个月就停药了。在治疗期间我曾经历了各种生死磨难的艰辛历程，最终成为了治愈率50%之内的幸运者。耐多药结核病的流行，已经成为严重威胁人类健康的公共卫生问题。我希望通过自己的治疗经历增强耐多药结核患者抗核的信心，因为坚持用药治疗是治愈结核的唯一途径。
治疗基本情况我叫郭建林，男，现年64岁，四川省乐山市犍为县人。
年10月初CT检查显示肺部空洞确诊肺结核，医院住院治疗。1个月后出院时病灶吸收好，空洞已闭合。医院感染科继续按标准规范服异胭肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇和甘草酸二胺五种药。年12月遵医嘱停用保肝药甘草酸二胺。期间每月检查肝功和肾功，二个月检查一次CT，病灶均吸收好。用药9个月痊愈。
年6月再次因咳血在医院检查确诊为多耐药肺结核。经纤支镜检查，利福平耐药性阳性，结合分枝杆菌复合群DNA阳性，结核杆菌DNA（+）阳性。用药左氧氟沙星，阿米卡星（肌肉注射），吡嗪酰胺，对氨基水杨酸钠，环丝氨酸，配水飞保肝。年8月，CT显示病灶吸收空洞缩小为1.6*1.5，右肺炎症明显吸收；年10月，病灶略有吸收，CT显示空洞1.6*1.3；年1月，CT病灶大致相仿，空洞为1.6*1.3；年7月检查显示右上肺空洞已闭合。咳血症状入院次日即消失，且无其他明显症状。最后经过17个月的规范治疗，根据各种检查报告，被医生告知服药满18个月即可停药。
亲人的关怀鼓励我坚持治疗二线药抗核期间，我屡次想要放弃，是爱人的帮助与鼓励帮助我坚持了下来。开始我以为二线药不过是服药时间略长，但一段时间之后，副作用开始一天比一天严重。前三个月治疗时，每天上午打完阿米卡星后，下午就会头晕呕吐，全身无力。由于当时我已经63岁了，身体难以承受，曾一度想要放弃。但是我的爱人一直支持鼓励我，只要是我想吃的，哪怕只有一口也给我做。为了减轻我的副作用还陪我去看中医，调理身体来适应化疗。三个月后我终于顺利得完成阿米卡星疗程。而开始服药3个月后到一年的那个期间，才是我最痛苦的一段时期。由于吃不了食物还要化疗，副作用变得更强烈。我1.72米身高，体重由治疗时斤降到88斤，可以说是皮包骨头。副作用往往同时出现，出现腿脚无力、关节肿胀、手指发麻、头晕眼花、视力模糊、胸闷气短、肾脏胀痛、腹胀拉稀等症状。期间又因为CT检查显示没有好转，当时我就想放弃治疗了。感觉自己吃了将近一年的药，副作用天天缠着，花了钱身体还垮了。我的爱人为此反复从了解治好的病例，鼓舞我，陪我看病，守着我吃药才使我坚持下来。她还特意找了几个小瓶子注明早、中、晚地把药分好，并摸索出了我餐后半小时服药不会呕吐的方法。每次我想放弃时，看到爱人为我做的一切，最后还是咬牙坚持下来。在服药的12个月至15个月期间，我更是瘦到只剩85斤，全身由于拉稀都处于脱水的状态。是在我爱人和医生的鼓励下，熬过了15个月之后副作用终于开始渐渐趋缓。现在已经是服药的第17个月了，医生根据检查结果和临床对我说18个月可以停药了，真的当时我高兴的流下了眼泪。我深知没有亲属的关怀我是根本坚持不下来的。医生的干预起到关键作用这里我要感谢我的主治医生曾瑜。如果不是她，我也可能早就自行停药了。我体会最深的是在服药6个月时曾医生没安排到门诊坐诊，当时就只好找另外的医生。在我向他说明我的各种副作用之后，他非但不向我解释原因，还叫我去其他科室看。使我一度以为是病情加重导致的副作用症状。而曾医生告诉我，虽然空洞近一年未闭合但有所吸收，只要没恶化就是在向好的方向发展。并叫我带着所有检查报告到成都公卫找专家确诊。于是年1月我去成都公共卫生中心就诊，当时副作用使我的右腿已经无法弯曲蹲下了。付毅主任医师告诉我，这些都属于服药后的副作用，并鼓励我说已经吃了快一年了，继续坚持服药的话总会有好转的那一天。虽然空洞无减小，但是一直无恶化，说明服药有效，可放心继续按疗程服药。我心里的大石头这才落了地，并看到了治愈的曙光。结果果然服药一年时CT显示空洞闭合了。我的就医经历让我感受到，医生的医术固然重要，但对病人的同理心与耐心也同样重要。作为一个耐多药患者，我深切感受到医生的干预对病人的持续治疗的重要性。好的医生能让病人燃起求生的欲望，让病人由被监督转为自觉自发地服药治疗。社会环境对结核病治疗的影响结核病由于其传染性强以及社会宣传的不足，往往使人们带着有色眼镜看待结核患者。用我的例子来说，之前在进行纤支镜检查时，医生曾当着众人宣布某某某是疑似肺结核，大家查完后他才检查。这样非但使病人尴尬，也加深了大家对结核这种疾病的恐惧。医院，完全可以用更人性化的手段去避免此类事件的发生。有些患者很有可能会在这样的有色眼镜之下放弃治疗，导致结核病的耐药以及进一步传播。有时甚至在病友之间也会感觉到大家对耐药型结核病人有所顾忌。我想如果社会上能再多一些对结核的宣传及教育，这些对结核的不必要的恐惧感也会有所改善吧。良好的自我调节有着药物不可替代的作用耐多药由于治疗时期长，一定要养成良好的自我心态调节。在治疗期间我会努力把每天的行程都排满。早上8点准时起床，三餐定时。即使吃不下去也想着变着花样尽量吃。由于病情原因不可能与人面对面地交往，就上网参加各种群。在朋友群，同学同事群聊天，在病友群聊治疗心得体会。在群里聊天，或是看看新闻看看电视剧，充实自己的生活。我会在每晚10点前休息睡觉。保持心情舒畅能改善治疗。精神状态的好坏直接影响治疗效果。现在我终于可以在下月停药了，我想对广大耐药病友说，一定要坚持再坚持，坚信自己是那个能治愈的50%。我一个60多岁的人都成功了，比我年轻的病友应该更有治愈的信心。
同时我呼吁：增加耐多药患者的医疗补贴和救助标准并公布其政策。可以由各级卫健委具体制定，医院发放到患者。现在是只知道国家有政策，但具体内容却很模糊。其次建立患者的关系网。目的是宣传治疗肺结核的各种政策和治疗方案，解答患者医治中的副作用等。这样一个平台，能做到下情上达、上情下传的沟通。希望我们的病友愈来愈好，耐多药的治愈率越来越高，早日真正战胜结核。
荐稿人嘟嘟：
国家百千万结核病优秀志愿者
百度肺结核吧吧主
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